Arī krāpnieki to izdarīja! Viņi dabūja roku SMA kampaņās

Bērnu Ziņas Sma Slimība Sma Pacienti / by admin / January 25, 2021

Bērnu ģimenes ar SMA organizē palīdzības kampaņas gēnu terapijai, sakot "Cerība". Tomēr krāpnieki izmantoja šo iespēju.

NOKLIKŠĶINIET UZ ZIŅU FOTOGALERIJU

Ģimenes, kas savas cerības attiecina uz gēnu terapiju saviem bērniem ar SMA, 2,4 miljoni dolāru (17 miljoni 650 tūkstoši liru) ASV, Kampaņas viena pēc otras, lai sasniegtu pasaulē dārgāko ārstēšanu Eiropā, kas ir 2,1 miljons eiro (19 miljoni liru) turas. Dažas viņu kampaņas ļoti atbalsta slavenības un uzņēmēji, bet citas netur savu roku. Dažas ģimenes atbalsta palīdzības kampaņas rīko no ārvalstīm, izmantojot “go fund me” (tiešsaistes līdzekļu vākšanas vietne) vadību.

Mūsu valstī kampaņām, kas ietilpst “Palīdzības vākšanas likuma” darbības jomā, nepieciešama gubernatora atļauja. Bez atļaujas ģimenēm ir aizliegts koplietot IBAN numurus. Kad ģimenes mēģināja kaut ko darīt, lai glābtu savus bērnus, krāpnieki piedalījās akcijās. Kad krāpnieki, kuri atvēra viltus kontus, izmantojot bērnu fotogrāfijas ar SMA, nesen iekasēja naudu no labdariem, tika pārbaudītas arī kampaņas. 23 mēnešus vecā Öykü Elmalıca cīnījās ar SMA Ankarā un 28 mēnešus vecā Mira cīnījās ar 2. tipa SMA Krāpnieki, kuri atvēra viltus kontus, izmantojot Linas Palas fotogrāfijas, labvēļu naudu savākti. Pamanījušas situāciju, ģimenes pagājušā gada novembrī iesniedza kriminālprocesu. Skaidrojot, ka viņi ir ļaunprātīgu cilvēku upuri, ģimenes runāja ar Sabah.com.tr:

Ozans Ötürks (1. tipa SMA pacients, 17 mēnešus veca Eilila Ötürka tēvs): Mēs pieteicāmies Ungārijā gēnu terapijai Eylül. Viņi mūs pieņēma ārstēšanai. Ar šo kampaņu mēs savācām 1 miljonu 380 tūkstošus eiro ārstēšanas, kuras vērtība ir 2,1 miljons eiro. Tomēr nesen ļaunprātīgi cilvēki mērķēja SMA kampaņas. IBAN koplietošana ir aizliegta. Kampaņas nevar veikt bez gubernatora atļaujas. Tā tas bija arī iepriekš, bet pēc krāpšanas gadījumiem kampaņas tika ņemtas vērā. Kampaņa ir apstājusies. No vienas puses, krāpnieki, no otras puses, baumas par ārstēšanu, uz kuru mēs cerējām.

Tuğçe Kurttekin (1. tipa SMA pacienta Poyraz Ali (3) māte: Poyraz Ali tika diagnosticēta SMA, kad viņai bija 6 mēneši. Pašlaik Poyraz Ali svars ir 12 kilogrami. Ja viņš paņemtu vēl 1,5 kilogramus, viņš zaudētu savu iespēju. Par laimi, mēs savācām ārstēšanas naudu kampaņā. Viņš dosies uz gēnu terapiju. Pašlaik mēs sagatavojam savus dokumentus tāpat kā citas ģimenes. Mēs saņēmām ļoti pozitīvas atsauksmes par narkotiku Spinraza. Tagad, ja mums ir 1 procentu iespēja, mēs ejam pēc tā. Mēs centīsimies, vai tas darbosies vai nē.