SMA pacienta niecīgajam Öykü ir atlikušas 47 dienas ārstēšanai!

Stāsts ābols Kas Ir Stāsts ābols Stāsts ābols Iban / by admin / October 18, 2020

22 mēnešus vecās Öykü Elmalıca, SMA pacienta ģimene, kurai 47 dienas ir gēnu terapija Mersinas Anamuras rajonā, gaida palīdzību. Šī nelielā stāsta māte Suhala Elmaki paziņoja, ka viņas meita katru dienu kūst acu priekšā, un sacīja: "Mums ir nepieciešams mūsu jutīgo pilsoņu atbalsts".

Öykü, Anamuras apgabala Sühal-Hasan Elmalıca pāra otrais bērns, cīnās ar SMA slimību. Nevarot staigāt kā vienaudžiem, mazajai Öykü arī ir grūti stāvēt. Ģimene, kurai gēnu terapijai ASV nepieciešami 2,3 miljoni ASV dolāru, uzsāka labdarības kampaņu, lai atļautos ārstēšanu. Tomēr tika savākti aptuveni 200 tūkstoši dolāru. Tika norādīts, ka Öykü, kuram ārstēšana jāsāk līdz divu gadu vecumam, ir atlikušas 47 dienas.

Māte Suhal Elmalıca, paziņojot, ka viņas bērns katru dienu kūst acu priekšā, "Stāsts ir SMA pacients un jau 1,5 gadus cīnās ar šo slimību. Šī slimība ir progresējoša un letāla muskuļu slimība, kas ietekmē visus brīvprātīgos muskuļus, piemēram, norīšanu, elpošanu. Amerikā ir zāles šīs slimības ārstēšanai, ar šo ārstēšanu pirmo reizi tika atrasts risinājums ģenētiskai slimībai un Piemērojot pirmos gadus, šīs zāles mūsu valsts Zāļu aģentūrā vēl nav licencējušas Turcija nav piemērojams. Lai ārstēšanu varētu piemērot, mums jāsavāc nepieciešamā maksa un jādodas uz Ameriku. Bet ārstēšanas maksa ir ļoti dārga. Nepieciešami 2,3 miljoni dolāru "

teica.

"TIKAI 47 DIENAS ATKLĀTAS"

Turcija 4 ģimenes tādā pašā veidā, nekad neuzņemot naudu, lai veiktu šo ārstēšanu, norādot, ka mazulis Elmalıc uz Sühal, "Lai ārstēšana būtu efektīva, tā jāveic līdz 2 gadu vecumam. Öykü ir palikušas tikai 47 dienas, lai ārstētos Amerikā. Diemžēl līdz šim sniegtie palīglīdzekļi neattiecas uz mūsu meitas ārstēšanu. Mums ir nepieciešams mūsu jutīgo pilsoņu atbalsts, lai mūsu bērni tiktu ārstēti pēc iespējas ātrāk. teica.

Küčük Öykü ārstēšana turpinās Ankaras Hacettepes Universitātes Medicīnas fakultātes Bērnu neiroloģijas nodaļā. No otras puses, viņa ģimene dalījās ar konta numuru, kas atvērts Minik Öykü uzsāktajai kampaņai. Sühal Elmalıca vārdā kampaņai TR670020500009675337100001 Ieguldījumus var veikt, atstājot apraksta sadaļu tukšu vai ierakstot mazuļu Kuveyt Türk konta IBAN numurā.